La campagna Speak Up for COPD è stata creata da una coalizione di sostenitori, medici e partner del settore che si sforzano di portare urgente attenzione all’impatto umano, sociale ed economico della broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO). Oggi pubblichiamo una dichiarazione congiunta per sollecitare i responsabili politici e i leader sanitari ad affrontare l’enorme fardello della BPCO in Europa e nel mondo.
[Leggi qui la Dichiarazione Congiunta]
I risultati di un sondaggio Ipsos MORI, finanziato da AstraZeneca, mostrano che la BPCO rimane in gran parte sconosciuta al grande pubblico e ai responsabili politici a livello globale. Solo il 37% dei responsabili politici conosce almeno “una discreta quantità” di BPCO, mentre quasi la metà (45%) del pubblico in generale non sa che la BPCO è una condizione polmonare.
Una mancanza di comprensione[i], lo stigma associato alla dipendenza dal tabacco[ii] e una percepita mancanza di severità[iii], hanno contribuito a un malinteso globale sulla gestione della BPCO, compreso il sotto-riconoscimento e la sotto-diagnosi della condizione. Nonostante colpisca 384 milioni di persone in tutto il mondo[iv], e più di 36 milioni di persone[v] nella sola Europa, la BPCO ha una priorità, un finanziamento insufficiente e un trattamento insufficiente rispetto ad altre malattie non trasmissibili con rischi simili[vi],[vii],[ viii],[ix]. Si prevede che i costi finanziari puri associati alla BPCO saliranno a quasi 4,8 trilioni di dollari nel 2030.[x]
La BPCO non dovrebbe avere la priorità rispetto ad altre malattie, ma affermiamo fermamente che la malattia e il conseguente impatto sul sostentamento di una persona e il suo contributo dovrebbero ricevere l’attenzione politica proporzionata al suo carico clinico, sociale ed economico. Mentre i sistemi sanitari si riprendono dalla pandemia di COVID-19 e la cura preventiva per le malattie non trasmissibili è al centro dell’attenzione, oggi e in futuro dobbiamo pensare in modo diverso alla BPCO. Dobbiamo agire ora e insieme per garantire che i diritti delle persone con BPCO abbiano la priorità nell’agenda sanitaria.
La BPCO è poco prioritaria, sottofinanziata e sottotrattata rispetto ad altre malattie non trasmissibili con rischi simili.
Il fardello umano
Oltre all’onere per i sistemi sanitari[xi], vi è anche un onere significativo per i pazienti e i loro caregiver che gestiscono la malattia e il suo impatto sulla vita di tutti i giorni.[xii],[xiii] A GAAPP e IFA, è l’aspetto emotivo, personale Le storie dei pazienti affetti da BPCO che incontriamo ogni giorno e che sono la forza trainante del lavoro che stiamo facendo. Pauline Masters vive con la BPCO e la descrive come “abbastanza deprimente a volte, in particolare quando si ha una riacutizzazione. La vita è miserabile quando è così”.
Oltre a ciò, vi è un notevole onere finanziario per i pazienti e le loro famiglie. Ciò è spesso causato dalla perdita di produttività lavorativa che i pazienti sperimentano nella gestione della loro BPCO[xiv] e aggravato dal tempo sottratto al lavoro dagli operatori sanitari[xv]. Questi problemi finanziari sono ulteriormente esacerbati dal significativo impatto sul benessere sia fisico che mentale, con circa il 40% dei pazienti affetti da BPCO noti per avere la depressione.[xvi]
Per decenni, la BPCO è stata stigmatizzata come una “malattia del fumatore” e per questo motivo molte persone ritardano la ricerca di cure di cui hanno un disperato bisogno.[xvii] Un rapporto della Lancet Commission pubblicato nel settembre 2022 mostra che ci sono molti fattori che contribuiscono a una diagnosi di BPCO, comprese le cause ambientali e genetiche, piuttosto che essere dipendenti dal tabacco.[xviii]
È fondamentale riformulare la narrativa sulla BPCO per migliorare la comprensione della malattia e garantire che i pazienti e le loro famiglie abbiano il potere di accedere alla gestione e al trattamento che meritano.
La BPCO è una malattia trascurata che necessita di urgenti riforme politiche
Si può fare di più per migliorare il peso che i pazienti sentono di avere la BPCO; tuttavia, ciò richiederà una maggiore consapevolezza, istruzione e accesso alla gestione e al trattamento della malattia. Quindi, come possiamo garantire un’assistenza adeguata ai pazienti con BPCO?
Proponiamo un approccio olistico alla cura del paziente con BPCO all’interno del sistema sanitario più ampio e la collaborazione tra responsabili politici, operatori sanitari, pazienti e gruppi di difesa e industria. Ad esempio, date le comorbilità associate alla BPCO e la prevalenza in una popolazione che invecchia, lo screening del cancro del polmone con una TAC a basso dosaggio potrebbe aiutare a migliorare le diagnosi di BPCO, mentre i pazienti sottoposti a screening del cancro del polmone trarrebbero beneficio dallo screening concomitante per la BPCO mediante spirometria.[ xix] Ciò potrebbe affrontare il notevole onere per i pazienti e la società in tutta l’UE e anche migliorare l’assistenza respiratoria in modo sostenibile, soprattutto mentre ci sforziamo di rendere i sistemi sanitari più resistenti alle pressioni future.
Una volta che a un individuo viene diagnosticata la diagnosi, dobbiamo assicurarci che abbia facile accesso alle cure più appropriate durante il percorso terapeutico. Esistono trattamenti efficaci. Recentemente gli esperti hanno ha pubblicato una tabella di marcia per un’efficace gestione della BPCO[xx], fornendo linee guida che includono: diagnosi precoce e accurata; migliore educazione alla malattia; migliore assistenza di follow-up; e l’accesso al trattamento dopo la dimissione dall’ospedale per una riacutizzazione. Consentire un’assistenza coordinata tra specialisti e fornitori di cure primarie ridurrebbe anche il rischio di ricoveri ripetuti.
Quella della Commissione Europea Più sani insieme — Iniziativa dell’UE sulle malattie non trasmissibili (NCD). mira inoltre a sostenere i paesi membri dell’Unione Europea nello sviluppo, nell’introduzione e nell’attuazione di strategie respiratorie nazionali, anche per la BPCO. Gitta Vanpeborgh, membro del parlamento federale belga, lo è facendo da apripista al governo belga con proposte politiche volte a migliorare i percorsi di cura della BPCO, dando priorità alle cure specialistiche multidisciplinari e migliorando l’accesso alle iniziative di prevenzione e screening[xxi][xxii].
Ora è il momento di sfruttare questo slancio a tutti i livelli per sviluppare e implementare strategie sulla salute respiratoria e un invecchiamento sano e assicurarsi che la BPCO sia al centro di queste conversazioni.
Presta la tua voce
Se sei un decisore politico del governo, membro di un gruppo di difesa dei pazienti o di un’organizzazione senza scopo di lucro, ricercatore, esperto clinico o semplicemente qualcuno che vuole essere coinvolto, ti preghiamo di approvare la nostra dichiarazione condividendo questo articolo sui tuoi social network con l’hashtag #SpeakUpforBPCO . Per saperne di più sulla nostra iniziativa, visita www.speakupforcopd.com. Questa campagna è stata finanziata da AstraZeneca con il sostegno di Chiesi Farmaceutici, della International Federation on Aging e della Global Allergy and Airways Patient Platform.
È giunto il momento di parlare per la BPCO per aiutare i molti pazienti in tutto il mondo, che non possono parlare da soli. Presta la tua voce per sostenere la nostra dichiarazione congiunta qui sotto.
Dichiarazione congiunta Speak-Up-for-BPCOScarica
[i] Quaderi, SA, & Hurst, JR (2018). Il carico globale insoddisfatto della BPCO. Salute globale, epidemiologia e genomica, 3, e4.
[ii] Woo et al. Esperienze di stigma nelle persone con broncopneumopatia cronica ostruttiva: una revisione integrativa. Int J Chron Obstruct Pulmon Dis. 4 giugno 2021; 16:1647-1659.
[iii] Marca B, Dutro MP, Paulose-Ram R, Marton JP, Mapel DW. Sottotrattamento della BPCO: un’analisi retrospettiva delle cure gestite negli Stati Uniti e dei pazienti Medicare. Giornale internazionale di broncopneumopatia cronica ostruttiva. 2012; 7: 1.
[iv] ORO. Strategia globale per la diagnosi, la gestione e la prevenzione della BPCO, Iniziativa globale per la malattia polmonare ostruttiva cronica (GOLD) 2022. [Online]. Disponibile su: https://goldcopd.org/2022-gold-reports-2 [Accesso a novembre 2022]
[v] Benjafield, A., Tellez, D., Barrett, M., Gondalia, R., Nunez, C., Wedzicha, J., Malhotra, A. Una stima della prevalenza europea della BPCO nel 2050. European Respiratory Rivista 2021 58; DOI: 10.1183/13993003.congress-2021.OA2866
[vi] Marca B, Dutro MP, Paulose-Ram R, Marton JP, Mapel DW. Sottotrattamento della BPCO: un’analisi retrospettiva delle cure gestite negli Stati Uniti e dei pazienti Medicare. Giornale internazionale di broncopneumopatia cronica ostruttiva. 2012; 7: 1.
[vii] Quaderi, S.A., & Hurst, J.R. (2018). Il carico globale insoddisfatto della BPCO. Salute globale, epidemiologia e genomica, 3, e4.
[viii] Yorgancioglu A, Khaltaev N, Bousquet J, Varghese C. The Global Alliance Against Chronic Respiratory Diseases: viaggio così lontano e avanti. Giornale medico cinese. 2020; 133: 1513-1515. doi: 10.1097/CM9.0000000000000851.
[ix] Ballreich et al. Assegnazione dei finanziamenti dei National Institutes of Health per categoria di malattia nel 2008 e nel 2019. Rete JAMA aperta. 2021; 4(1): e2034890.
[x] Bloom, DE, et al. (2011). L’onere economico globale delle malattie non trasmissibili. Ginevra: Forum economico mondiale.
[xi] ORO. Strategia globale per la diagnosi, la gestione e la prevenzione della BPCO, Iniziativa globale per la malattia polmonare ostruttiva cronica (GOLD) 2022. [Online]. Disponibile a: https://goldcopd.org/2022-gold-reports-2 [ultimo accesso novembre 2022]
[xii] Nakken et al. Caregiver informali di pazienti con BPCO: casa dolce casa? European Respiratory Review 2015 24: 498-504
[xiii] Halbert et al. Carico globale della BPCO: revisione sistematica e meta-analisi. Giornale respiratorio europeo 2006 28: 523-532.
[xiv] QUI. Scheda informativa: Malattia polmonare ostruttiva cronica (BPCO). Disponibile qui: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/chronic-obstructive-pulmonary-disease-(copd) [Ultimo accesso novembre 2022]
[xv] Nakken et al. Caregiver informali di pazienti con BPCO: casa dolce casa? European Respiratory Review 2015 24: 498-504
[xvi] Ivziku, D., Clari, M., Piredda, M., De Marinis, M. G. & Matarese, M. Ansia, depressione e qualità della vita nei pazienti con malattia polmonare ostruttiva cronica e caregiver: un’analisi del modello di interdipendenza attore-partner . Qual. Vita Ris. 28, 461–472 (2019).
[xvii] Woo et al. Esperienze di stigma nelle persone con broncopneumopatia cronica ostruttiva: una revisione integrativa. Int J Chron Ostruire Pulmon Dis. 2021 Giu 4;16:1647-1659.
[xviii] Stolz, D., Mkorombindo, T., Schumann, D., Agusti, Alvar., Ash, Samuel, Bafadhel, M., et al. Verso l’eliminazione della broncopneumopatia cronica ostruttiva: una Commissione Lancet. Le Commissioni Lancet. Vol.400 Numero 10356 (settembre 2022); pp.921-972.
[xix] Goffin, J., Pond, G., Puksa, S. et al., Prevalenza e previsione della malattia polmonare ostruttiva cronica in una popolazione di screening del cancro del polmone ad alto rischio. BMC Medicina polmonare 20, 300 (2020). https://doi.org/10.1186/s12890-020-01344-y
[xx] Bhutani, M. et al., Quality Standard Position Statements for Health System Policy Changes in Diagnosis and Management of COPD: A Global Perspective. Avv. Là. 2022 giugno;39(6): 2302-2322 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35482251/
[xxi] Alsof je 5 mondmaskers draagt: patienten en artsen vragen aandacht voor longaandoening COPD (“Come indossare 5 maschere per la bocca: pazienti e medici attirano l’attenzione sulla malattia polmonare BPCO”) 17 novembre 2021. Accessibile all’indirizzo: https://www.knack.be/nieuws/gezondheid/alsof-je-5-mondmaskers-draagt-patienten-en-artsen-vragen-aandacht-voor-longaandoening-copd/ [Accesso novembre 2022]
[xxii] https://twitter.com/VanpeborghGitta/status/1582297569853845504
Fonte: www.ilpolitico.eu