Home PoliticaMondo Un invito all’azione: definire i futuri principi di cura per le persone affette da Lupus Eritematoso Sistemico

Il caso del cambiamento: il peso debilitante del lupus1

Comprendiamo più che mai il peso del lupus, con molti progetti in corso in tutto il mondo che cercano di definire le barriere affrontate dalle persone che convivono con il lupus. Una malattia autoimmune cronica complessa, il lupus provoca l’attacco del sistema immunitario ai tessuti sani e colpisce circa 5 milioni di persone in tutto il mondo.2 La maggior parte delle persone che convivono con il lupus ha il lupus eritematoso sistemico (LES) e presenta un’infiammazione sistemica di più organi,3,4 che può causare molti problemi di salute tra cui dolori articolari, eruzioni cutanee o lesioni e affaticamento debilitante.4-7

La maggior parte delle persone affette da LES sperimenta periodi di peggioramento dei sintomi, noti come riacutizzazioni, che sono associati a un aumento del rischio di danni a lungo termine agli organi.8 Ogni riacutizzazione che un paziente sperimenta, indipendentemente dalla gravità, porta ad un aumento del rischio di danni agli organi.9 In particolare per le persone con malattia da moderata a grave, ciò ha un impatto significativo sull’uso dei servizi sanitari, portando a un aumento delle visite ospedaliere di emergenza e dei costi sanitari.10 Fino all’80% delle persone che vivono con il lupus è esposto ai corticosteroidi entro cinque anni dal trattamento e lo farà utilizzare anche una mediana di cinque diversi farmaci per gestire i loro sintomi. I corticosteroidi possono fornire un rapido sollievo dai sintomi.11 Tuttavia, l’uso a lungo termine di corticosteroidi usati in dosi elevate è stato associato a danno d’organo irreversibile, scarsa qualità della vita e altri effetti collaterali.12,13 Nonostante ciò, ci sono stati pochi nuovi trattamenti negli ultimi 60 anni e i pazienti hanno urgente bisogno di accedere a tutte le opzioni disponibili.14

Il sondaggio Living with Lupus 2020 di Lupus Europe ha rivelato l’enorme impatto che i sintomi del LES hanno sulla qualità della vita. Circa la metà degli intervistati ritiene che il LES abbia avuto un impatto sui propri studi o sul proprio stato lavorativo, nonché sulla capacità di svolgere le normali attività quotidiane, con il 58% delle persone che ha riferito che il lupus ha un impatto sulla propria carriera.15

Costruire consenso

Grazie al lavoro del patrocinio dei pazienti e della comunità clinica, tra cui il progetto ALPHA della Lupus Foundation of America, la World Lupus Federation e Lupus Europe e altri, sappiamo che le sfide che le persone che convivono con il LES devono affrontare si estendono per tutta la vita del paziente. Le persone con lupus possono aspettare in media tre anni e mezzo dal momento in cui notano i sintomi fino a quando non ricevono una diagnosi formale.16 Il lupus può essere difficile da diagnosticare perché molti dei suoi sintomi principali possono essere scambiati per sintomi di altre malattie , rendendo difficile e dispendioso in termini di tempo per i pazienti l’accesso alle cure di cui hanno bisogno.17-19

Nell’ultimo decennio, la nostra comprensione della scienza e della cura del lupus è notevolmente migliorata. Di conseguenza, sono state sviluppate nuove linee guida su come gestire e curare i pazienti, attraverso le linee guida della British Society of Rheumatology (2017)20 e la European League Against Rheumatism (2019).21 Tuttavia, a causa della natura complessa del lupus, c’è variazione nelle pratiche cliniche e quindi nella cura e nel trattamento da paziente a paziente, in tutto il mondo.22

Nonostante le differenze nell’assistenza in tutto il mondo, le sfide principali che devono affrontare le persone che convivono con il lupus rimangono le stesse. C’è un lavoro entusiasmante in corso per affrontare questo problema, dal progetto ALPHA alla rete di riferimento europea (ERN) ReCONNET, che mira a identificare e affrontare le barriere all’accesso al trattamento e creare una rete di migliori pratiche di cura attraverso lo sviluppo di registri di dati e pazienti percorsi, rispettivamente.23,24 Il riconoscimento del LES nell’ambito del progetto ReCONNET dimostra come l’Europa stia aiutando ad aprire la strada nell’affrontare alcuni degli ostacoli all’assistenza di alta qualità.

Questo ci presenta un’opportunità unica. In occasione del mese della sensibilizzazione al lupus e della Giornata mondiale del lupus, vogliamo che la comunità globale del lupus si unisca a noi nella difesa di un futuro migliore per le persone che vivono con il lupus. Dobbiamo definire lo standard di cura che meritano le persone che convivono con il lupus, che affronti le sfide lungo il percorso del paziente.

Nonostante le differenze nell’assistenza in tutto il mondo, le sfide principali che devono affrontare le persone che convivono con il lupus rimangono le stesse.

Come dovrebbe essere un’assistenza di qualità

Dobbiamo ridurre i tempi di diagnosi, educando i pazienti e i medici allo stesso modo sui segni e sintomi del lupus e riducendo al minimo i ritardi che possono causare un aumento del danno d’organo e un impatto significativo sulla qualità della vita delle persone. Una volta che hanno ricevuto una diagnosi, dobbiamo garantire che i pazienti affetti da lupus abbiano accesso a cure multidisciplinari e, se del caso, specialistiche, migliorando i riferimenti agli specialisti del lupus e traendo vantaggio dai progressi della sanità digitale e della telemedicina. Questa cura deve considerare le preferenze del paziente, indirizzando le loro richieste specifiche per migliorare la loro qualità di vita, e tutti i pazienti affetti da lupus dovrebbero ricevere un piano di cura che funzioni per loro. A seguito di una storica mancanza di innovazione nello sviluppo di nuove opzioni terapeutiche, ora dobbiamo garantire che le linee guida e i sistemi sanitari consentano ai medici di prescrivere tutti i trattamenti disponibili e quelli più appropriati per i loro pazienti per ridurre l’attività della malattia, oltre a ridurre al minimo l’uso di corticosteroidi.

C’è molto che possiamo imparare da altre aree di malattia. La gestione dell’HIV è stata trasformata dall’accesso a cure multidisciplinari.25 Grazie all’innovazione terapeutica e al miglioramento dei percorsi assistenziali, l’uso di corticosteroidi nell’artrite reumatoide è significativamente ridotto.26,27 Per ottenere cure ottimali nel lupus, i sistemi sanitari dovrebbero implementare nuovi percorsi di cura che riducono al minimo le lacune nell’accesso alle cure e al trattamento, riducendo la variazione e la frammentazione che i pazienti affetti da lupus attualmente sperimentano.

Abbiamo bisogno di ridurre il tempo per la diagnosi, educando sia i pazienti che i medici sui segni e sui sintomi del lupus.

Vogliamo supportare e raccogliere informazioni dalle persone che convivono con il lupus in tutto il mondo per creare uno standard per la cura del lupus di alta qualità. In tal modo, possiamo autorizzare i milioni di persone che convivono con il lupus a richiedere le cure che meritano. È tempo di stabilire il livello di come si presenta un’assistenza di alta qualità per il lupus. Siamo pronti ad ascoltare e collaborare con la comunità globale del lupus per tracciare il miglior percorso da seguire.

Nota sul processo di sviluppo

L’articolo “Call to Action” di cui sopra è stato avviato da AstraZeneca per avviare un dibattito su come appare la cura del lupus di alta qualità dal punto di vista del paziente e invitare la più ampia comunità di advocacy a sostenere la nostra attività. Questi principi sono stati discussi e perfezionati durante una discussione virtuale tenutasi il 21 marzo 2022, organizzata e finanziata da AstraZeneca. Quattro esperti accademici, di organizzazioni di pazienti e di gruppi professionali hanno discusso del valore di stabilire una “Call to Action”, come potenziale punto di partenza per discussioni su come migliorare la cura del lupus.

Riferimenti

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Fonte: ilpolitico.eu

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